- Overview
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건강이 스펙이 된 사회에서 아픈 몸에 관한 개인적이고 사회적인 이야기를 담았다.
- Book Intro
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건강이 스펙이 된 사회에서 써내려간 아픈 몸의 이야기를 담은 책이다. 1인 가구이자 페미니스트, 인권활동가로서 ‘철인 3종 경기’를 준비할 만큼 튼튼한 몸을 자랑하던 저자는, 그러나 팔레스타인 평화활동을 다녀온 직후 원인불명의 현기증과 출혈, 암에 시달리기 시작한다. 그 후 ‘아픈 나’를 긍정하기 위해 분투했던 치열한 기록이 펼쳐진다.
우리는 누구나 크고 작은 질병을 피할 수 없는데도, 흔히 아픈 몸을 ‘극복’해야 하는 상태로, 아픈 시간을 인생의 ‘낭비’라고 여긴다. 그렇다면 아픈 사람은 ‘건강해질 권리’밖에 없을까? 건강해지기 전에는 온전한 삶을 포기해야 하나? 아픈 몸을 향한 이런 통제의 시선은 결국 아픈 사람뿐 아니라 안 아픈 사람마저 소외시키게 된다.
이 책은 ‘아픈 몸’ 자체를 정면으로 마주본다. 아픈 몸과 살기 시작한 저자가 자신의 변화를 섬세하게 관찰하는 데서 출발해, 질병을 둘러싼 편견과 차별의 문제를 예리하게 통찰한다. 이어 사회구조와 의료제도 현실을 구체적으로 분석하면서 변화를 위한 새로운 아이디어를 제시하고, ‘건강’과 ‘정상’의 의미에 대해서도 거침없이 질문하며 ‘잘 아플 권리’를 고민한다.
- About the Author
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조한진희
1990년대 중반 격렬한 파도 속에서 페미니스트가 되었다. 사회단체 활동가, 비혼주의자, 채식주의자, 1인 가구로 사는 게 팍팍할 때마다 다정한 텃밭이 십 년 넘게 곁을 내어주고 있다.
페미니스트로서 정상성을 질문하다가 장애인운동을 만났고, 탈식민페미니스트로서 팔레스타인운동(내셔널리즘, 전쟁)을 만났다. 교차성을 중시하고, 영역과 형식에 갇히지 않는 활동을 지향한다. 2000년 여성민우회를 시작으로 사회단체들에서 상근했고, 아픈 몸이 된 뒤로는 주로 비상임위원 같은 이름으로 활동하고 있다. 2009년 팔레스타인 현장 활동 이후 건강이 악화되었고, 투병과 완치 사이의 몸으로 십 년째 경력단절을 반복하고 있다. 초기 투병을 마치고는 KBS 3라디오에서 몇 년간 인권 관련 영화와 책을 소개하는 게스트로 출연해 최소한의 사회생활을 연명했고, 아픈 몸에 조금 익숙해진 뒤에는 페미니즘 저널 《일다》와 시사월간지 《워커스》 등에서 ‘반다’라는 활동명으로 칼럼을 연재했다. 아프기 전에는 ‘다큐인’ 영상활동가로서 RTV 시사다큐 〈나는 장애인이다〉를 시작으로 몇 편의 다큐멘터리를 연출한 바 있고, 팔레스타인평화연대에서 동료들과 도서 『라피끄, 팔레스타인과 나』를 함께 썼다. - Recommendation
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정희진, 2019, "부러운 제목이고 놀라운 내용이다. 이 책이 모델이 되어 많은 이들의 '몸 일기'가 나오길 바란다."/ 김창엽, 2019, "불현듯 깨달음과 함께 온 마음이 움직이는 글. '질병권'을 주장하는 바람에 내 안목이 퍽 넓어졌다."
- Selection
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문화체육관광부, 2019, 세종도서 교양부문
